小雅诗经常对妈妈说，自己最想要去上学，再就是能用嘴喂食睡觉，有时候她不会液一点水到嘴里，然后把身体后仰，想要让水流入喉管，有时候又把食物放入嘴里，浮现用手猛拍嘴巴，期望把食物从嘴里拍下去。妈妈用注射器将食物通过胃管输出小雅诗的肚子。

小雅诗看著天，脖子上的手术痕迹依稀可见。●患少见肿瘤舌头被阴不能通过胃管喂食●父母急求卵黄囊瘤和呼吸小雅诗的父亲莫剑东眼睛布满血丝，胡子拉碴。他告诉他记者，去年2月，小雅诗的左下颌宽了一颗黄豆大小的肿物，从3月底开始，肿块一天天长大，小雅诗也又呕又纳，逃难六家医院后，仍无法确认到底是什么病，最后在广医二院临床为胚胎癌，小雅诗拒绝接受了肿瘤手术手术。

然而术后旋即，肿瘤又迅速发作。但因为病例少见，化疗可玩性大，不少医院并不不愿接管这个棘手的患者，甚至有医生回应孩子只剩的时间严重不足三个月。最后，小雅诗在中山二院拒绝接受了第二次肿瘤手术手术，惜的是，术后，肿瘤又迅速发作。

小雅诗随后又拒绝接受了多次手术手术，再加其他辅助性的大小手术，小雅诗前后一共上了十六次手术台。去年8月，小雅诗被手术的肿物又被送往上海交通大学附属儿童医学中心救治，结果显示生殖细胞来源肿瘤（卵黄囊瘤）可能性大，但卵黄囊瘤生子在下颌的，医学上鲜有先例，上海专家也说道行医几十年都没有见过。中山二院医生调整化疗方案，对小雅诗展开化疗，拒绝接受三次化疗之后，肿瘤开始增大。两个疗程后，肿瘤已几乎消失。

年初发病癌细胞已被诱导。舌头被手术最想要用嘴睡觉在手术中，小雅诗的舌头被手术，牙齿也去除了一部分，口腔内其他的组织高低不平、下颌骨缺陷、手术刀口有个小孔无法伤口，睡觉的话水会从这个孔滴出来，口中的痰和口水无法咽下去也会吐出来，不能从嘴角边流出来，温秀梅不时地老大女儿甩嘴。但令人惊讶的是，没舌头的小雅诗还能含混不清地说出，这一点连医生都觉得惊奇。

莫剑东说道。温秀梅说道，如果重制舌头，万一又要做到肿瘤手术手术，有可能又把舌头切下来。所以不能等小雅诗的病情稳定下来，再行做到移植手术。在此之前，她都仅靠胃管存活。

这意味著，以后若干年她无法像其他小孩一样可以四处游玩，也无法去学校念书，因为她的胃管每2小时左右就要静脉注射奶水，有时还要静脉注射汤水、果汁、清粥水。小雅诗经常对妈妈说，自己最想要去上学，再就是能用嘴喂食睡觉，有时候她不会液一点水到嘴里，然后把身体后仰，想要让水流入喉管，有时候又把食物放入嘴里，浮现用手猛拍嘴巴，期望把食物从嘴里拍下去。莫剑东说道，看见女儿这么善良心地善良，因此即使负债累累，也从未想要过退出。

艰苦的自由选择：下一步如何化疗？在病情平稳后，医生向莫剑东夫妇建议，再行为小雅诗展开呼吸化疗，因为担忧小雅诗太久不呼吸，喉部功能就失去了。但对于没舌头的呼吸化疗，医生也深感十分棘手。更让人担忧的是，在最近的一次检查中，小雅诗的病不回避有移往有可能，有所不同医院、有所不同科室的医生意见不一，有的指出再行仔细观察一段时间，有的指出要立刻化疗，有的指出要立刻展开前列腺法术。

否要继续退出呼吸化疗，如果退出，下一步应当采行哪种化疗方案？莫剑东夫妇陷于了茫然，他们期望能有擅长卵黄囊瘤或呼吸化疗方面的医生可以获取不切实际方案。此外，因为该病例在国内较为少见，他们期望能寻找专才，将小雅诗的医学检查报告翻译成英文，放往国外求救。

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